書名:奇蹟的孩子_一段開啟封閉心靈的旅程
__ 黃穎峰 推薦序

初接到出版社的電話,要求我為一本翻譯新書為文推薦時,滿心虛榮感的我不假思索便高興地同意了。心想這大概又一個含辛茹苦、不畏艱難的媽媽,藉著愛與智慧,帶領自閉兒衝破障礙、邁向人群的感人勵志故事。
才看到第二章,讀到「一九九五年;我們成立了CAN(立即治癒自閉症基金會)」我不禁正襟危坐了起來。順著作者波西亞流暢的文筆,以協助印度自閉兒在美國接受研究為故事主軸,回顧了她經由CAN基金會為自閉症者奮鬥的十二年。讀者很清楚可以感受到這不只是本描述愛、信心、希望的故事,更將是自閉症研究史上的一個重要典籍與里程碑。

一位冷靜觀察的老師
來自印度、擁有無機化學碩士學位的母親索瑪,在保守的社會環境中,只好自己在家教導看起來嚴重自閉、行為衝動的孩子--提托。藉著指認紙板上的字母拼出句子,提托學會了表達、溝通,甚至寫出豐富的情感而出版了詩集。索瑪所用的方法與十年前流行過的「輔助溝通法」(facilitated communication)非常接近,但是卻能讓提托清楚的表達。索瑪觀察到他的兒子是能用聽覺接受訊息,於是為兒子朗讀知識豐富了提托的心靈。她所使用的教學方法突破了我們對自閉症教學的限制與想像,後來也讓一個特教班裡的許多重度自閉症學生開始學會表達溝通。身為家長,我非常期待這樣有效的教學有一天也能在台灣出現。

一個完整的靈魂
如同天寶.葛蘭汀一樣,提托的現身說法,讓我們又一次有機會能直接了解自閉症者,他的心智如何運作,他如何體驗人生,他如何生存;他怎麼想、怎麼感受情感、他的感官知覺是什麼樣子、他怎麼作詩寫故事,自閉是什麼感受;為什麼有暴衝行為、自我刺激行為。
提托說的是從沒有人聽過、想過,甚至夢過的東西;他所描述心智活動其實和大家對自閉症的既定的推測有極大的落差:如缺乏社交動機、同理心、無法抽象思考、沒有幽默感……。提托提醒我們:那群功能低下、行為混亂、沒有語言又學習困難的「重度」自閉症者,仍然擁有一個完整的靈魂。提托用努力寫詩,來傳達被接納的深沉渴望!
作者的自閉兒德夫也是一樣!

一位鍥而不捨的研究員
書中生動描述作者夫婦和所有初診斷的家長一樣,奔波在不同的醫師門診、各式的治療課程之中。疲憊、挫折、無助竟成為他們設立基金會的動力。
作者波西亞有著博愛慈悲的胸襟:
我隨時祈禱,不只是為德夫,也是為所有受自閉症折磨的孩子。他們全都該要有奇蹟。但我想要現代的奇蹟。我不能再接受一次只拯救一個人的老式奇蹟。不,現代奇蹟得比那更偉大。必須可以複製,需要臨床的實驗,還要發表在由同僚檢視的期刊上。現代奇蹟是給眾人而非個體,這正是我們創辦CAN的原因。如果只能救一個小男孩,這算什麼奇蹟?

波西亞一接觸到提托,覺得自己好像剛橇開地下埋藏文明遺跡的考古學家:「能和提托溝通,就像打開了自閉症的百科全書一樣。這本先前的禁書,如今卻只要提問,就可以得到定義和答案。」希望能藉由提托了解自閉症尚未為人所知的真相。這位固執的樂觀主義者,永不放棄的媽媽其實就像是位鍥而不捨、博學多聞的研究員。書中每個章節中,波西亞呈現大量與自閉症相關的神經科學知識與最新研究,內容專業的程度其實可以集結成專業教科書了。對於索瑪神奇的教學成效,波西亞自然努力地紀錄、研究、著書,相信有朝一日成為一個有系統、有理論基礎的教學法。

一個扭轉歷史的組織
CAN(Cure Autism Now)基金會這個從餐桌創始的組織,後來果然成為美國領導自閉症科學研究的重要機構。直到2007年2月與另一個重要的倡導與研究基金會Autism Speaks 合併,12年間CAN募集了三千九百萬美元投入研究,引導蓬勃發展的神經科學學界將新的知識運用到對自閉症的了解、治療。
以「Cure Autism治癒自閉症」為名一直招致爭議批評,認為會給家長不切實際的期望。但是依我看來,「要治癒自閉症」與其說是無知、豪情或是不自量力,不如說是創始者當時隱含悲憤、控訴的歃血誓約。然而11年後,美國布希總統在簽署「戰勝自閉症法案Combating Autism Act 2006」時,在文告最後提出「這個法律是要追求自閉症的治癒(to find a cure for autism)」,「治癒自閉症」成了國家的法律、家長們的希望、科學家努力的目標。
藉由引介提托到美國接受研究的歷程,讓我們目睹作者一個一個去說服在神經科學學界的個別領域都是一時碩彥的學者們加入研究;身歷其境地陪著提托到每一個研究機構接受各式各樣的測驗,以便能更了解自閉症的秘密。讀者同時也一起經歷了CAN的組織運作、政策遊說、募款活動,了解美國這個社會現在是用如何積極的態度面對自閉症。

一位神經科學的奇才
書中出現了數十位神經科學大師級學者,後來協助波西亞最多的麥克.梅森尼克(Mike Merzenich),他的研究已經為自閉症的治療帶來許多新的憧憬。梅森尼克藉由「微電極」的研究技術,讓科學界看到了大腦在細胞層級的活動方式,因此而有「電子耳蝸」手術造福了聽障兒。近年來他對神經可塑性(neural plasticity)的研究,改變人們對大腦地圖的認識。這位大腦可塑性(brain plasticity,大腦如何因應環境改變學習)這個新領域的先驅,已經把他的研究轉譯為以電腦為基礎的神經再訓練工具,以治療讀寫障礙(dyslexia)。這個訓練課程卻意外發現對自閉兒也頗有助益。雖然梅森尼克初始對作者說他的下一個研究重點是老化之後認知能力的衰退,沒有時間研究像自閉症這樣複雜且遭誤解的領域,但是後來當他同意研究提托和德夫時,我不由得為孩子們的未來高興了起來。


作者是一位得過艾美獎的編劇家,她用深厚的文學功力,將十年歲月化成一部史詩電影劇本一般:索瑪和提托、波西亞和德夫、CAN基金會、全美各地的研究室……,多條故事主軸交織呈現,有苦有悲、有笑有淚有衝突,讀起來有鮮明的畫面,甚至似乎還聽得到對白與配樂。

這本書適合自閉兒家長們閱讀,讓他們能為辛苦的孩子繼續抱持希望;
這本書適合自閉兒老師們閱讀,讓他們能更敏銳地找到學生的學習方式;
這本書適合參與自閉兒治療的醫師與治療師們閱讀,這裡寫滿了最新的知識和研究方向,讓他們可以向徬徨的家長說明,並且不要太早宣佈放棄;
這本書適合投身推動自閉症者權益的家長團體同僚們閱讀,讓大家知道「願有多大,力量就有多大」;
這本書適合神經科學家們閱讀,讓他們知道每一個新知識的發現和運用,都會改善許多家庭的困境;
這本書也適合對於自閉症沒有興趣的讀者,因為這是一本優秀的報導文學作品;
這本書更適合電影導演閱讀,因為劇本已經寫好了。




推薦者簡介
黃穎峰
15歲自閉兒的爸爸
彰化秀傳紀念醫院醫師
台中市自閉症教育協進會理事、彰化縣自閉症肯納家長協會理事
中華民國自閉症基金會董事

奇蹟的孩子-一段開啟封閉心靈的旅程

作  者:波西亞艾佛
出版社:時報文化
ISBN:9789571349145
出版日:2008.10.10
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