TMC701的部落格

書名：家裡就是一所學校：自力教養自閉兒實用指南 Teaching at home

最好的老師 黃穎峰 推薦序


自閉症──源自於溝通困難的障礙

作者賀藍女士用非常生動的文筆，仔細描繪了一個自閉兒在學習過程中所會出現的特殊行為以及教學雙方所面臨的困境。如此細緻的觀察紀錄，不只緣自於賀藍女士所接受的高等教育和學術訓練讓她能了解自閉症是怎麼一回事；賀藍女士在不同語言文化環境轉換的經驗（羅馬尼亞語文化、俄語文化、英語文化）更提供她去感同身受自閉症者所處難以與外界溝通的孤寂世界。自閉症者的溝通困難是超過一般人能想像的：他們多數僅能聽懂簡單語言、超過一半不會使用語言表達，因此難以表達自己的意圖；會說話的自閉症者可能還不會看著別人的眼睛說話、無法從別人的表情推知他的情緒、不能了解別人的肢體語言所代表的意思、不懂別人話中隱含的用意……。如此的溝通困境自然衍生出各式不合情境的行為（問題行為）、害怕改變已熟悉的作息（固執行為）、溝通失敗的挫折（情緒障礙）、無效率的教學（智能障礙、文化剝奪）。

父母──孩子最好的老師

這本書是關於我們的家庭學校──亞里斯多德資優學校，是關於我如何配合比利異於常人的心智需求，也是關於我堅信比利的資質與聰穎，以及費盡心思與力氣確保比利能夠受教育的過程。
想要成為一個家庭學校的老師，需要擁有不屈不撓、堅持下去的毅力，而且是很大的毅力。
我就這樣，開啟了成為一位不尋常母親的旅程。每一天對我而言都是一個嶄新的探索，都在考驗我的毅力與決心；然而這其中也偶有驚喜，尤其是達到了另一個目標的時候。

比利能在兩年的亞里斯多德學校教育便有長足進步，最重要的確是他的老師就是他的媽媽。
筆者深刻記得有次去接孩子從早療機構放學，禮貌地感謝忙了一天的老師：「老師你辛苦了。」老師卻同理地回答：「不，爸爸媽媽才是真的辛苦，既不能請假也不能離職！」的確，老師們在孩子的某一段人生介入了，成果可能不及目睹，苦果卻也可能閃過；因為無法離職，父母一定必須承擔學習的結果，不論好或壞。
現實來說，對於某些重要的、獨立生活所需的能力，一定要相信孩子學得會！因為相信學得會，所以想盡辦法去教，並且耐心等待孩子的成長。
賀藍女士很慷慨地在書中羅列了她費盡心思的好辦法，這不只對自閉症的父母提供了具體的範例，其實對所有的參與教育的老師和家長都深具啟發意義。包括：
開始瞭解孩子的思考模式、讓孩子能夠意識到現實的存在；
瞭解孩子的潛意識裡頭在想些什麼；
用溫和、謹慎的方式，快速地將孩子帶回意識的狀態；
不要說不；
教孩子享受觀察人的樂趣；
幫助孩子使用一般社會所能接受的肢體語言；
學習讓孩子的注意力專注在一件事情上。

賀藍女士很清楚「高功能自閉症」與「亞斯柏格症」個案學習社交技能的重要性。她在第三部中描述了她所做的努力：
為比利勾勒出社會環境的大略情形，幫助孩子理解社會事件；
情境模擬（Net Fixer）；
教比利用語言親近他人；
教比利將訊息儲存在大腦裡，同時能夠回想起這項訊息；
五感教學法（five-senses approach），採用涵蓋每一樣感官的教學方式，直到發現最能夠有效學習的感官教學方式；
生動活潑的戲劇性；
發展核心語言；
教導比利享受學習的快樂。

孩子──父母最好的老師
孩子確實會改變父母的生活，而自閉症孩童父母的生活被改變得更多。我曾經抗拒讓自閉症這三個字干擾我的生活，我試著想要牢牢抓住一些「自我的生活」，但是這麼做一點用也沒有，因為抗拒本身就是一件難事，更何況在這其中本來就沒有所謂「自我的生活」存在。所以我決定讓比利的自閉症成為「我的生活」，將原本抗拒自閉症的生活，轉而讓自己成為自閉症生活中的一部分。

這本書令人激賞的，其實不是賀藍女士所提出那許多具體的教案，而是在字裡行間所散發出的堅定相信、滿懷希望和濃郁的愛！因為愛，不求回報地付出。這種家長，在我所參與的台中市自閉症教育協進會及許多障礙兒家長團體之中都經常可以遇見。
雖然在家長團體聚會中看到新進家長的徬徨、不知所措；也曾聽過父母抱怨他們的自閉症孩子改變了他們預設的人生；但是我認識更多的父母因為障礙的孩子而更確立了的人生方向、深刻地體會更精采的人生。 協會的林媽媽在陪孩子完成自行車環島時說：「我的許多夢想都是經由孩子才有機會實現。」陳媽媽在參與孩子的就學、就業輔導十餘年有感而發：「孩子讓我的生命變得更豐富。」這些父母知道如果順其自然，孩子只有依賴的一生；但只要付出部分人生，就有機會讓孩子擁有接近完整的人生。

我由衷地希望這本書能夠啟發大家和孩子們一起努力、一起成長，你不必把全部的時間都放在孩子身上，即使每天只花三十分鐘的時間，都能夠看見孩子的進步。
當我的生命已盡，我希望自己能夠在天堂裡，然後能在屬於我的桌子上發現這一本書和我的第一本書《與自閉症同行》（The Dragons of Autism）；這是我帶給其他人的禮物。

父母們努力地要發掘自閉症孩童的潛能，結果是父母的潛能被大大地啟發。因為比利，作者賀藍女士不只是一位埋首學術的經濟學者；因為孩子，許多媽媽不再只是柴米油鹽的家庭主婦、許多爸爸也不再只是鎮日工作的員工：台北的潘女士藉由「自閉症總會」的平台，帶領台灣各地協會幹部，向中央政府爭取早療、教育、職訓、就養等領域制度的改善；高雄的施媽媽，20年胼手胝足與一群家長逐步建立了從早療到庇護家園完整的模範照顧體系；在台中自閉症協會也有許多父母學會了有效的方法幫助了自己的孩子以後，也都毫不藏私、熱切地與更多家長分享或直接協助更多孩子。
自己受過的苦，不忍見別人重蹈覆轍；自己獲得的成果，急切想與別人分享；自己曾接受的幫助，有能力時也要扶人一把。
因為孩子的啟示，父母在能力上、心靈上都得到難以想像的升級。

終生的學習

讀者如果以為本書最後，亞里斯多德資優學校失去唯一學生、比利就讀資優班，當做是這個在家自學計畫的完美結局，可能會忽略了亞斯柏格學生的真正困境。比利就讀資優班以後並不會理所當然地「從此過著幸福快樂的日子。」在他沉浸於優勢領域學習的同時，還必須繼續學習許多基本與人適切交往的能力，像是：啟動社交互動的技能( Social Initiation Skills )、回應社交互動的技能( Social Response Skills )，還有更複雜與人相處的技能( 適度地提出建議、接受挫折失敗、鼓勵同儕、安慰同儕、處理玩笑嘲弄…… )。
亞里斯多德資優學校其實不會真正停止，我相信並且能想像賀藍女士繼續運用她所共通連結的知識、情境模擬的方法，指導比利快樂地學習彌補他與生俱來的弱勢、發展天賦優勢，最後成為一個能獨立生活的個人----這也正是所有心智障礙者父母所衷心期待與努力的目標。

書名：家裡就是一所學校：自力教養自閉兒實用指南
Teaching at home

作者： 奧爾嘉‧賀藍Olga Holland
譯者： 何佳芬
出版日期： 2008/1/3
開本： 15 *21 cm 裝訂： 黑白/平裝
類別： 親子教育
書系： 突破成長

ISBN： 9789866852206