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醫護人員與病人的靈性對話
曉峰



對忙碌的臨床醫護人員而言，幫忙病人渡過疾病所帶來的困境是我們的職志，當病人或家人提出問題時，很自然地會盡其所能地設法回答；可是有些問題實在是難以回答，令人不知說什麼好，甚至連說實話或是不說話都覺得不妥。英國安寧療護前輩Dr. Derek Doyle 列出這些病人內心深處常見的吶喊：(1)
人爲什麼生來要受苦？最後要死去？
爲什麼有人那麼年輕就死了？
爲什麼好人不長命而壞人健康長壽？
上帝在哪裡？
保持信仰與否有什麼差別？
我的一生有什麼可以值得人家記得的？
我活著有什麼用？
？ ？ ？ ？ ？ ？

這些問題質疑自身存在的意義、受苦的意義、或是懷疑上帝或宗教的真偽，對臨床醫護人員，這些「靈性需求」或是「靈性照顧」的話題常常令人無言以對，很難給予切確的答案，因而感到不自在。於是乎，醫師與護理人員一方面擔心自己能力不夠、認為對自身的靈性及宗教信仰及價值觀尚且不確定、也認為「靈性」不在醫療或護理的範疇內，加上時間不夠而病人太多，還是把照顧的焦點放在「身體症狀」的照顧較實在。於是，盡量避免碰觸這個話題，把問題留給病人自己解決。(2,3)
在這一章節，筆者從與幾位病患的對話紀錄中，呈現醫療人員-尤其是大部分沒有虔誠宗教信仰的「凡夫俗子」的我們- 能夠與病人在靈性層次對話的方式。

喜樂悟道的病人
A女士，42歲，子宮頸癌復發併大腸阻塞住在婦科病房。住院中藥物治療成效不佳，因而接受大腸造廔手術。此外，因為骨盆腔神經受腫瘤浸潤壓迫而有中重度疼痛，接受止痛藥物治療。
某日下午，查房時病人正在睡覺，於是我問候病人先生心情可好，有沒有我們需要協助的。
先生答道：「我自己還好，已經漸漸地能夠接受了。」接著他開始轉述太太心境的轉折。
「她開始的時候也不太能接受，尤其剛診斷復發的時候。後來好像就開悟了，整個人有很大的改變–往好的方向的改變！生病之後，她反而有很大的成長。對她而言，這病其實很有意義。」
「她覺得心靈上與『上面』是一致的，」他的食指往上一比：「她可以直接感應到來自『上面』的力量。這段期間，幾乎每一個宗教都有我們的朋友來跟她接觸，為她祝福；她覺得可以接受任何宗教，因為她相信上帝只有一個，只是名稱不同罷了。」
「她常說：上帝就在大自然；最好的醫生，就是大自然。」她與家人就住在南投風景優美的度假勝地中，想必是養病的好所在。
「生病之後，她覺得遇到的事都是好事……。她可以感覺到來自身邊的人、朋友的恩賜；有幾次住院中遇到一些生活中令人困擾的事而發愁，就會剛好有位許久未見的朋友來看她，剛好就是懂得如何處理的人，順便幫我們的忙而解決問題。」
「她說就是那種：『朝聞道，夕死可矣』的開闊心情。」

第二天，我將這些話語打成一張「講義」給她，並向她與先生道謝，謝謝他們與我分享的這些智慧話語。
她開心地笑了：「這只是我說過的一小部分而已…」繼續告訴我更多曾與家人分享的心得……
「有時候我在家裡疼痛萬分，蜷曲在浴室地板上，眼角流淚的當下心中卻仍是充滿喜悅，因為我知道我為什麼要受苦！」
「我春天復發，夏天決定不再化療，回家養病。秋天時覺得萬物蕭瑟，在秋天死去正是時候吧，沒想到就到了冬天；我又想冬天是四季之末、一年結束的時候，生命在這時一起結束去也蠻好的；結果我竟然還能過耶誕節。千禧年的第一日清晨，我躺在自己的床上，望著窗外的太陽慢慢從中央山脈後緩緩昇起，那種美令我心中十分激動…。」
然後她自己為生病的這段歷程下了一個結論：「如果拿以前那種日子三十年來換現在的一天，我也不換!」
我不住地讚嘆她的豁達與平安，感謝她讓我學習到她的人生心得。我與她的先生一起和她照相留念，並請求她同意我在日後對同事同學的教學中，可以分享她的故事。她很慷慨地同意。

兩天後，她感覺自己不太好了，希望回到山上的家。我們很快地為她準備好藥物，讓她帶著一週份的止痛藥在自動幫浦中，交代好先生該注意的事，速速與她告別，讓她回家。
六天後，她在家中平靜過世。

經歷苦難的靈性老師
A女士的分享令我心中震撼不已，這是第一次從病友口中聽到在經歷過病痛之後，能夠清楚地描繪與天、人、物、我和諧共處的體會：
她感受到宗教之間的互通性與合諧性、她能感受上帝藉由大自然所給予她醫治的力量-內在的醫治；
她能感受到並感謝週遭的人對她的善意與協助，並願意幫忙別人(同意讓我講述她的故事，而因此有助於醫療人員了解病人)；
她覺得自己與四季的變化同為一體，並且為大自然的美所震懾、敬畏、而感動；
她接納自己，即便是疼痛纏身，仍是自己。她接受自己的死亡不是對生命的絕望，而是她「懂得了！」

看著我們的合照，相片中最令人感動的，是她明亮眼神中所透露出、來自內心深處的喜悅–洞悉人生又能與他人分享人生心得的喜悅。她就像是一位從書本中走出來的靈性老師，教導我關於人生以及生了病的人生。
而我所做的，只是傾聽以及讚嘆。

“我拒絕再開刀”
B女士，38歲，卵巢癌，開刀後完成六次化療，追蹤十個月後發現腹腔內腫瘤復發。原本不願開刀，經醫師反覆說明解釋後，同意手術。住院後在術前一晚，當護士要爲她灌腸時，她拒絕灌腸並決定不開刀，堅持要岀院。
我只是當天的值班主治醫師，並不認得這位病人；職責所在，覺得應該再她出院前與她談一談。
我知道在卵巢癌的處理上，復發時標準的治療，的確是再一次的清除手術以及術後再一輪的化學治療；並且由於復發時間超過六個月，屬於「對鉑(白金)類藥物有效的腫瘤(platinum-responsive tumor) 」，統計上對後續的化療有較佳的療效反應；藉由手術減除大部分腫塊後，可以讓化療的成功率增加，因此再次手術及化療仍有機會增加存活期。
而且，為了「釐清責任」，如果她堅持不開刀要回家，當晚我必須要在病歷上用中文寫清楚她拒絕治療的始末，並要求她簽字；然後或許在她離院時，再一次責備她不應該自我放棄，否則……
然而，學理上應該開刀的理由，她的主治醫師想必已經反覆地說明過了；這些理性上的知識，想必她已經明瞭。那麼，她拒絕的理由，並不在「理性知識」的範圍。也就是說，我得從另外的角度介入。

敲門進到她的病室，她正坐在椅子上，彷彿在等著我進來。
「我是今晚的值班主治醫師，我可以坐下來嗎？」
她示意我坐在她一旁的椅子上。
「聽護士小姐說你不開刀了，想要回家？」
「嗯！」
「我知道手術和化療的痛苦想必你都已經很清楚、你很不喜歡這種不舒服的感覺…你想到得要重新再來一次，一定覺得很挫折懊惱…你覺得自己這麼努力了怎麼上帝或是老天爺怎麼都沒有來幫你；所以你很想躲起來！」

我正視著她的眼睛，試圖一點一點、慢慢地幫她把心情說清楚，讓她自己聽到，也讓我咀嚼這位陌生病友的心情。
她看著我，點點頭。
接著我再把理性上的知識：「對鉑類藥物有效的腫瘤」、「藉由手術減除大部分腫塊後，可以讓化療的成功率增加」、「再次手術及化療仍有機會增加存活期」等等屬於醫生「該說的話」再跟她說一次。

但是這樣的理性說明終究並不是令人愉悅的訊息，聽來一定還是情緒翻攪的。所以結尾前再描述一次她此刻可能的心境。

「我知道對你而言，手術或不手術都是很難的決定。」
她回應道：「我不想過這樣的生活，我想過很多，雖然很不甘心但是仍然可以接受生命大概就是這樣了。能不能就給我安樂死就好了，或是讓我舒舒服服的過日子就好。」

面對安樂死的要求，我可以說明的包括「安樂死是不合法的、是違反醫學倫理的」、「手術及化療仍有機會控制腫瘤增加存活期，你不應該放棄機會」、「手術及化療控制腫瘤就能夠讓引起的不舒服減少」。我也可以讓她知道醫師的看法認為馬上跳到安寧照顧言之過早。
但是我選擇再幫她把心境先說清楚：

「你想到要安樂死一定是覺得這樣的生活很痛苦…你覺得這不是你要的生命…你其實已經對人生有很深的體驗，覺得如果只有這樣，你想過自己要的生活不想耗在醫院中…好像看一本厚厚的小說，你很想跳過去！直接給你結局就好了。」

接著我才說明：「安樂死是不合法的、不被我們醫生所認同；手術及化療仍有機會控制腫瘤增加存活期、放棄機會我們覺得可惜；如果你希望舒舒服服過日子就好，那麼手術及化療控制腫瘤，就能夠讓腫瘤引起的不舒服減少；醫師的看法認為你馬上跳到安寧照顧言之過早，而我恰好就是你到了末期會接手照顧你的醫生」等等的意見。
說明完，我看著她，設法再肯定一下她：「我知道對你而言，這個決定是需要很大的勇氣的。」
她沒再說話。
暫停片刻，我才起身，請她決定後再告訴我，好讓我們辦理出院手續。離去前，我請她考慮一下如果真的要回家，能不能維持回來看門診，以便醫師有機會繼續幫忙她。

我退回護理站等她的決定。大約十分鐘，照顧她的弟弟妹妹來到護理站前。我猜想她還是會有所堅持而要回家，至於在病歷上簽名畫押這種非做不可、但是破壞感情的事，離去前再請她完成吧。
出乎意料地，弟弟與妹妹出來說病人同意開刀，請護士小姐進行灌腸…
我拿著手術同意書進去，重新請她簽名。我說：「你一定是下了很大決心；明天開完刀我會來看你」

第二天下午，我依約到恢復室看她時，她剛拔掉呼吸管還很虛弱，看到我伸出手來讓我握著。「辛苦了！辛苦了！」我也只能這樣安慰她。
接下來的一週，我忙於自己的工作，直到她出院那天才再探望她時，她已經又打過一次化療了。她很高興又看到我，並向我道謝。
「為什麼謝我？」
「謝謝你，你給了我勇氣」

B女士後來又打了一次化療，但實在受不了化療的副作用而終於停止化療。她最後轉回家附近的安寧團隊接受居家和病房的照顧，由另外一群天使陪伴中走完人生最後的旅程。

癌病復發的打擊
癌病復發，對病人而言是比剛診斷癌症還壞的壞消息：想到所有治療的痛苦還要經歷一次，而且這次更無法期待能如願治好，悲觀的心情可想而知。更重要的，「努力無用論」所衝擊的，是「努力就有收穫」、「人定勝天」、「我會繼續活下去」等等的基本信仰，所以造成的不只是「心理」的衝擊，而是「靈性」上的衝擊。
NANDA(North American Nursing Diagnosis Association)護理診斷對「靈性的不平安(Spiritual Distress) 」定義為：
生活的主要原則被打破；這原則貫穿一個人的一輩子、將他的肉體與精神社會本能整合在一起並凌駕之。(A disruption in the life principle that pervades a person’s entire being and that integrates and transcends one’s biological and psychosocial nature) (4)
翻成白話文就是：一個人遭逢變化，讓他驚覺到原本深信不疑、從未質疑過的事或道理，現在已經不再是真的了，這個時候所產生「我的世界垮了」、「我不知道還能相信什麼」的痛苦感覺。

令人深信不疑的，包括：上帝/神對人的庇祐或愛、與親近的人之間(親子、夫妻、情侶)的愛與被愛、善有善報的信仰、只要努力一定有收穫的信念，也包括「我一定要活著」或是「我一定會活著」的想法-即便每個人在知識上都知道人將一死。對從事安寧療護的人而言，「安寧療護」也何嘗不是一種信念或信仰。
所以當一個人驚覺：「上帝/神/老天爺在哪裡，怎麼不來幫我？」、「原來我先生不愛我！」、「我做了一輩子好事怎麼會有這種下場！」、「我努力了怎麼沒有成功？」…這些驚嘆，與「我不能再活下去了」一樣 ，都可能是靈性上的不安，而不僅是心理上的忿怒、焦慮、憂鬱、擔心而已。

問題背後的問題
雖然病人所提出的「我不要開刀」的意願，是一個理性層次的決定，在倫理上是醫師必須尊重的病人權利；這樣的「拒絕」權利，等同於病人「同意」的權利。(5)但是這畢竟是令醫師感到「不合理性」的決定！
既然我們感到「不合理性」，我們就值得去探究這樣的決定背後，究竟交雜著哪些理性層次以外的社會、心理、或是靈性層次的問題。
又既然我們想知道的，不屬於理性的層次，因此交談的方法就不是理性層次的「解釋」、「討論」、或是「建議」，更不用說是與病人「辯論」。Buckman 建議，如果我們約略可以知道病人的感受，最好是用「同理心的回應(Empathic response)」幫病人說出心中的話；反之，如果我們不確定病人是怎麼想的，就以「開放性問句」去釐清，再設法給予「同理心的回應」。(6)
同理心的回應
「同理心的回應」其實很簡單。首先，是先辨認出病人現在正感受的情緒，接著找出 (或說是猜測)這樣的情緒從何而來，然後告訴他我們知道他有這樣的情緒以及情緒根由的連結，如此幫他說出或許說不出口的內心苦楚。(6) 表達同理之後，才再說明我們所需要說明的事，說完再同理一次。(7)

在與B女士談話前，我並不認識她，但我從病史知道她曾開過刀、打過一輪六次的化學治療。我想到以前的病人在知道復發時，對我埋怨以往的努力一夕化為烏有，絕望的心情比初診斷之時更深。於是我試圖從幫她說出這樣的心情，作為「同理心的回應」的內容。
在第一輪的「同理-說明-再同理」之後，病人很清楚地表達她覺得這樣的生命是沒有意義的，她的確找不到再努力的理由，乾脆直接安樂死或是症狀照顧就好。於是問題從原本理性層次的「開刀或不開刀」，轉成靈性層次的「生命沒有意義」！彷彿是一個原本包得緊緊的秘密寶物，霎時被撥開外皮顯露出真正的模樣。
在第二輪的「同理-說明-再同理」之後，病人居然改變了原本的決定，而其緣由，一週之後她所告訴我的，是她從這樣的對話之中，得到了再戰的勇氣。

勇氣三明治
幫助病人獲得勇氣，並不是因為鼓勵她：「你要加油喔！」、「拿出勇氣來面對，沒問題的！」也不是一再說明眼前的治療是多麼地符合當代的實證醫學，更不是藉批評而激勵她：「你怎麼可以逃避問題？六十歲的婆婆都可以接受再一次治療，你怎麼會就不行！」
反而是做一個稱職的傾聽者，由專注地傾聽(active listening)中，一再地幫助病人說出她的心境情緒，藉此幫助她釐清自己的思緒、面對自己的不安，然後她仍然會從受苦中得到成長-靈性上的成長，也生出勇氣來。所以這個很多資深社工人員都常使用的「同理-說明-再同理」三明治法，原來是幫助病人得到勇氣的三明治。

同時我也得到證實：能夠與病人談靈性議題，並不需要是與病人熟悉的醫護人員。正確的態度，正確的方法，即使第一次的談話也能夠觸及他深層的困擾。所需要的，只是基本溝通技巧中的「同理心的回應」。

哭不出的眼淚
C女士，41歲，中學老師，是一位基督徒。她罹患右側乳癌，接受過手術、化學治療、放射線治療後，局部又復發；雖然再度接受許多次化學治療，仍出現多發性骨轉移，數月前的骨骼掃描看起來就已經像大麥町狗的毛色一般，全身骨骼到處都有大小不一的黑點，所幸並沒有症狀。某日因為上背痛及右下肢乏力，肌力僅能使腿在平躺時左右移動而無法舉高，住進安寧病房接受治療。
住院後以類固醇治療，次日下肢即恢復肌力，能夠下床走路，疼痛也明顯改善，於是會診放射治療醫師，開始與她討論對脊椎轉移處的可能治療。接下來的三天，安排了骨骼核子醫學掃瞄以及脊椎的核磁共振攝影，作為放射治療前的準備工作；病人的疼痛則是時好時壞。
第五天她開始向護士抱怨為何住到安寧病房還要幫她做這麼多檢查？她就是為了不要再做治療才同意到安寧病房的！

我想該與她談談這個抱怨了。
「這一週很辛苦，跑來跑去檢查的。」我說。
「對啊！為何住到安寧病房還要做這麼多檢查？我就是不要再做治療才到這裡的！」、「做這麼多檢查有什麼用？做治療就會好嗎？我現在是這裡痛(指前胸皮膚復發的大小腫塊)又不會腳痛沒力氣。」、「你能保證這次治療會好嗎？反正最後還不是一樣！」她不住地抱怨起來。

她的抱怨聽來有些奇怪。開頭一句當然是該抱怨的事，做這幾項檢查蠻累人的(但在安寧病房照MRI她也是第一人)。但是第二句質疑「做治療就會好嗎？」就令我納悶；我們說明過放射治療只照射腰椎上的病灶，以預防將來進一步壓迫脊髓造成下肢癱瘓，那對她的生活品質將是更難以接受的傷害，而這個照射範圍約僅骨轉移的十分之一，也不會讓病好起來。
在我還來不及自責先前可能說明不清，第三句話透露出端倪。
於是我選擇不「回答」她的怒氣，先試著以上述的「同理-說明-再同理」三明治來「回應」她：

「很希望我清楚地告訴你：這次電了就會好，對不對…從一開始你一定很努力地配合治療；可是每次復發又讓你失望…每一次醫生都不能保證你…你覺得努力也沒有用是不是？你或許會覺得現在又不是背痛，為什麼要治療背部？」

藉著重述這些質疑、替她說出她的努力與失望。之後才接著說明：
「可是現在不治療脊椎的轉移處，萬一塌了壓迫神經、造成下半身不能動，對你生活的傷害將會更大！而且…」

她沒等我說完，就繼續抱怨：
「每天我醒過來都很生氣，為什麼還讓我活著，沒有睡著睡著就把我帶走！我希望就這樣一直睡，不要醒過來。有時候感到這樣睡著很好或是夢到愉快的事，就被你們叫醒：老師老師，醫生誰誰誰來看你了。」
「大家都叫我要好好利用現在的時間；我想要的人生我已經得到過了…留話給小孩有什麼用！他長大本來也不一定會聽你的，媽媽活著的小孩就不會聽話了，媽媽都不在了…那不關我的事了！」說完她已經熱淚兩行，不能自已。

我一時語塞，不知從何同理起，只好靜靜聽完她的抱怨。一旁的護理長也靜靜地遞過去面紙，拍拍她的肩膀陪著。哭吧！哭吧！已經談到這麼深了，不想要急著拉她離開這個情境，讓她充分浸淫其中多一會兒吧！
主治醫師、護理長、病人先生三個男女配角很有默契地不說話陪哭，我想一旁跟查房的一夥人應該都感受到她深深的悲傷；或者大家都很尷尬，期待有誰趕快能打破這週遭急速冷卻的空氣？
不知過了幾分鐘，淚水稍歇，我心想：從實際的事情、改變得了的事著手吧！
「抱歉抱歉！常常打斷了你的好夢。其實如果查房時看到妳在睡，我的確會感到尷尬：不知該叫醒妳、還是讓你繼續睡，可是又怕你怪我都沒來看妳。那麼，明天如果我看到你閉目養神，我就在簾子旁與妳招招手：如果你醒著我就到床邊與妳談談，如果妳睡著，我就不吵妳。妳看好嗎？如果妳不想和我說話，妳可以假裝睡著也無妨。」
「你可以過來握著我的手，讓我知道你來了！」
「好！那我們就這麼說定了。」

次日的查房是在傍晚時分，她已經轉到單人病房。進到病室前就聽到她爽朗的聲音正侃侃而談。依照約定我就大搖大擺走進去。先生看到我很高興地向我報告：
「喔，她今天精神好好，講了很多話。」
「讓我哭一哭也好。我常常很想哭但是怎麼也哭不出來。…我跟我先生商量，要善用現在的時間與小一的兒子多相處，也幫他做一些準備的工作。」

接下來的日子，她不曾在白天閉目養神，我也就不曾能偷懶地握了手就離開，總是可以聽她報告今天又做了什麼事…。兩週後，緩解性的放射治療也完成了，在她過世前沒有遭遇下肢癱瘓的厄運。
失控的人生
病人生病，生命已經不得不來個大轉彎，接下來遭遇疾病一再地復發、轉移，生命的方向至此完全失控。曾有研究描述病人的病情認知世界中，是從常軌運行到失控的過程，這時需要協助以便調適而重新找到一個軌道，才能繼續運行(8)。這樣的失控，就是前文提到：「原本深信不疑的原則竟然已經不真了！」的靈性困擾。這時候要不怨天尤人很難，除非有很深厚的修養，非凡人所能。而病人要怨天尤人，但是怨不到天、自然就是尤人了-¬- 怪身邊的人：親近的家人配偶、任勞任怨的護士、以及像神一樣的白袍醫生。
面對C女士一下子拋出的三個抱怨，其中令我困惑的第二句話「做這麼多檢查有什麼用？做治療就會好嗎？」表面上好像是對檢查治療與否的質疑或討論，但第三句話「你能保證這次治療會好嗎？反正最後還不是一樣！」聽得出她感受到再努力也沒有意義、只是徒耗精神。所以我的解讀為：這是情緒問題，而非對療效的理性討論。因此我選擇不去討論我們所建議的內容，而以「同理-說明-再同理」三明治法來回應，幫她把感受說的更清楚些。
但我的三明治都還沒說完，就引出她的進一步怨氣。這一次，表面上是抱怨好夢屢屢被查房打斷，但是她提到每天會因為醒過來而生氣，很希望睡著睡著就被帶走！至此，很清楚地是表達靈性上「生命無意義」的困擾。
也就是說，表面上是理性層次的治療模式的討論，因為我們沒有真的討論起應不應該檢查或是放射治療，因此讓她有機會把心理及靈性問題更清楚地呈現出來。
所以當病人向醫護人員生氣，尤其是令你覺得這是無端地生氣、令你感到委屈的時候，身為醫護人員的我們，請不必生氣、也不必委屈；請不要急著解釋、不要回嘴、不要批評回去，也不要一下子就將之標籤化為：病人在否認憤怒期或有心理調適問題，而是應該仔細聆聽是不是他靈性困擾的呈現。
換一個角度看來，或許我們反而應該暗自慶幸病人對我們生氣了：終於有機會能讓病人靈性上的困擾有個出口，能夠因此碰觸深處的傷口。
研究指出，即使是資深的醫護人員，在辨認病人的某個行為言語是否為靈性不安或平安的表現時，一方面以為提到宗教或上帝或生命意義才是靈性議題(過度地被宗教議題代表)，另一方面將這些表現診斷為心理社會問題而讓他們接受相關治療(9)。

消氣三明治
如前所述，我對第一波批評的三明治回應都還沒說完，就引出她更進一步的怨氣。在抱怨「好夢屢屢被查房打斷」的底層，是「每天醒過來就生氣(生上帝的氣)，希望睡著睡著就被帶走」；接著又提到與前句話完全不相關的「時間無用」與「孩子以後與我無關」，更是與現在的自己割裂、與重要的親人(significant others)關係斷裂等明顯靈性不安的敘述。天、人、物、我四根大支柱斷了三根，這可嚴重了！
這次我選擇暫時的沉默。
在沉默中接納她的情緒與眼淚。
在沉默中表達作為醫師的我不是全知全能，此時也是無助的：沒法提供答案、也沒有辦法改變困境的無助！畢竟，我們在協助他人找尋意義的過程中，重要的是願意暴露自己的軟弱 -「我也沒有答案」的痛苦。(10)
沉默後，我覺得她應該已經得到些宣洩了，可是仍不知道如何同理。但我們得在結束會談前，要規劃未來、約定後續動作(6)，所以我至少可以在「是否要叫醒她這件事」做些約定。
沒想到她要求我「握著我的手，讓我知道你來了」，這表示她願意接觸旁人，重新與他人建立和好關係。這比起先前，已經跨出一大步了！
果然，眼淚是療傷的表徵(Tears are signs of healing)。第二天她就離開了自己的繭，可以開心地面對並善用自己的生命。
所以，勇氣三明治，也是消氣三明治！

上帝的孩子
D女士，65歲，子宮內膜癌。手術後接受化學治療；復發、化療；復發、化療...肺轉移、化療中。
由於是退休的資深護理長，她對自己的疾病十分清楚，也因而十分焦慮，經常會詢問腫瘤指標CA-125的數值；每次療效不佳，要更換化學治療藥物時，她也會問很久，給醫護團隊不小的壓力。她不是我的病人，但隨著疾病一再復發，她進出病房多次，打照面時候多了，也就成為點頭之交。
有一天，她看我坐在護理站，於是湊到我身旁：
「我可不可以和你談一談? 現在說要換去年用過的藥：小紅莓、紫杉醇。你覺得怎樣？劑量你沒有什麼意見？」
「喔！你很擔心這次要換藥囉？」
「以前每次復發的時候我都很有信心，相信自己一定會好;這次是有點擔心了！」
「所以妳現在很需要再找人確認這些藥物是不是真的有效？」
「嗯，對呀！」
她細數某一日的CA-125是多少點多少、某一日的CA-125又是多少點多少，數值精確到是小數點以下兩位數。
醫師們一定記不得這麼仔細。
「您都記得這麼清楚CA-125的變化, 你真的很在意，對不對…自己的情緒也一定隨著指數高低一起高高低低吧！」
「是啊！尤其是每次要等CA-125的報告都很緊張…」
「嗯！」
「我一直想退休後做好多事：到孤兒院做義工、到教會幫忙…。我跟上帝禱告說趕快讓我的病變好，好讓我可以去做這些事！」
於是我知道她是一位天主教徒。
「所以妳希望上帝知道你是這樣的好人，要趕快幫你好起來，可以去為祂工作！」
「對啊！」
「那上帝有沒有應允你的禱告？」我小聲湊近她，彷彿希望上帝不要偷聽。
「有啊！像上次腸阻塞將近一個月，本來就要去開刀了，後來就通了,我好高興,這一定是上帝的恩賜…但是有時候沒有好,也會怨祂…」
「怨祂爲什麼沒有回應你的禱告？」
「嗯！」
「回頭看自己走過的路，真不知道經歷過這麼多次的化療，自己是怎麼走過來的喔！你有好多退休後想做的事，上帝應該要幫你好好去做…上帝讓你的病變好一些，你就很高興，可是有時候又怨祂好像沒有在聽！」
談她的心境，一起咀嚼這些一路以來的情緒起伏。她則一路點頭。
「您會生上帝的氣吧？」
挑戰一下她的內心。她沒回答，專注地看著我。
「會不會您希望祂要在你祈求的清單中回應你，而祂覺得你要的太客氣了，所以給了你更大更多的；祂有沒有可能用其他的方法回應你？」
「什麼意思？」
「你現在會想到戶外走走嗎？看到日出，看看大自然還會覺得好美嗎？」
「不會啦！我現在都擔心的要命，沒有心情啦!我只擔心CA-125要早一點降下來。」
「你的生活重心好像都是CA-125！你確定你的病有一天好了，不必管CA-125了，你還知道如何過生活、享受生活？」
……
「阿長，有沒有可能不要這麼認真當病人?」
「……我太認真當病人了喔?」

一週後，聽到她化療還沒打又有新的症狀：因為眼內感染，視力受損幾乎失明，心情盪到谷底。再探訪她時，她很高興地起身，邀我坐到床旁。我詢問新症狀給她帶來的衝擊，同理她面對身體諸多不適的無奈，然後小心地接續上次的話題，問起現在與上帝之間的關係。
「我知道病痛不是上帝在生氣，不是上帝在懲罰我，上帝是愛人的。我只是不懂上帝爲什麼還要給她這麼多考驗？」
「病痛是上帝的考驗？」
「我的教友會來探望我，他們勸我把生病看成上帝給我的考驗。那我就會回他們說：我都六十幾歲的人了，是什麼樣的人上帝會不曉得？還有什麼好考驗的！還有人勸我要把病痛看成是上帝的恩賜。我答說是恩賜喔，那都給你好了……。我知道他們很想鼓勵我，但是這些話總是叫我有氣，我就跟他們說，我累了，要休息了。讓他們回去。」
「所以，你覺得教友們的“鼓勵”反而令妳生氣？」
「嗯。」
「不過妳會不會覺得這段時間，是與上帝最親近的一段時間？常常都能與祂對話？」
「對！對！」
她笑著承認自己以前一週中只有周日上午記得自己是教徒，其他日子都忘了；性子急，老是生氣，忘了上帝要愛人的教誨。

「以前也曾有過與上帝這麼親近的經驗嗎？或是人生中有曾遭遇大的困境而由上帝那裡得到力量？」
「有。我父親以前得到大腸癌……」
她回憶十幾年前，父親罹癌，她陪伴父親面對手術以及疾病復發，乃至過世，其間也經常在禱告中祈求上帝的垂憐，從當中得到力量。

「阿長，我有一點好奇。我曾聽過教徒的朋友在禱告中說：神啊 !我把我的生命交託在你手中。我好像從你的話中比較沒有聽到這樣的話喔？好像對上帝求的比較多?」
「對啊，教友也會這樣說我。」她不好意思笑起來。
「那上帝會不會生氣？」
「不會啦！上帝不會生氣的，在祂面前我們都是小孩子。我們跟祂求，祂不會生氣的。」
「有沒有可能祂就是要讓我們經歷一生之後，能從小孩成為成人？」
「可能喲。」

此後，我每週都會與她聊一、二次，聽聽她最近的心境。她在病情起起伏伏中又過了二個月，才回到天上的家。
專業的病人
幾乎所有的醫護人員都覺得，當病人本身或家人也是醫護人員時，是最難照顧的病人。因為他們(或說是未來的我們)知道太多，要求太多，以致於照顧的團隊綁手綁腳，常常進退失據。我們又覺得同樣是醫護人員，我們知道的「他們」也一定知道(譬如：腫瘤指標居高不下代表療效不佳)、我們能接受的「他們」也一定會接受(譬如：療效不佳就不要再化療吧！)。
當阿長要問我對於藥物的意見，做為不是她的主治醫師的我，當然沒有立場回答。也因此，我可以不必給她答案，恣意馳騁在理性答案以外的範圍與她交談。
我從她話中的CA-125開始：替她說清楚她的感受，這是最容易起頭的 「同理心的回應」。然後她談到原本退休後的打算，提到「做義工」、「教會」以及「禱告」。這些都是靈性層次的議題。她很快地打開這扇門，或許表示這對她是生活中很重要的一部份。
所以，即使我不是天主教徒，我也想讓她談談她的信仰。我從最近她與上帝「互動」的情況問起，讓她理一理思緒，看看原來自己與神的關係是如何。也請她回顧過去曾從上帝得到力量的經驗，看看能否再感受到同樣力量。
還有，帶著她「驀然回首」，看看自己經歷過化療的折騰，也藉以稱讚她的勇氣與努力。
從她的話中，知道她不只是對醫護人員要求多，對上帝要求也不少。我想到前面A女士從自然美景中感受到敬畏、美感、與感動，從而體會到上帝所給的力量，於是問她對上帝所創造的大自然，是否仍能保有這樣的感動？結果，她覺得自然與她無關！「天人物我」四大支柱，一下少了兩支。
分享信仰
在後續的對話，她舉出教友的安慰與鼓舞：「妳應該把病看成考驗」、「妳應該把病看成恩賜」、「妳應該……」、「妳應該……」這樣的訊息其實會引起她的不悅。正如聖經「約伯記」中的安慰者一樣。
為了安慰病人(或者掩飾自己不知該說什麼的無措)，而說一些約定俗成、但是空泛而不著邊際的安慰話，不僅沒有幫助，甚至令病人、家人感到不悅。(1)
而我用「我聽說……」、「我覺得……」反而讓她容易自己說出對自己的反省。對她而言，能與別人談談自己的信仰：「上帝不會生氣的！在祂面前我們都是小孩子。」自己說出對神的仰望與付託讓自己聽到，從中更能堅定信仰吧。

給我一粒藥丸吧
E女士，陳女士，65歲，後腹腔腫瘤開過刀、接受過放射治療及化學治療，但腫瘤依然存在。現在因為雙側輸尿管阻塞，需要從兩側腰際放置經皮腎臟造廔管(PCN)。她聽完建議後，故作輕鬆地問我：
「能不能給我一粒安樂丸讓我回去，你知道我的意思吧！」
「你的意思是給你一顆藥丸或給你打一針，然後就可以往生？」
「嗯，可以嗎？」
「你覺得人生已經沒有意思了，如果會越來越壞，你寧可不要了？」
她還沒回答，就歇斯底里般地哭起來，一邊拍打著床墊：
「我不要身上插滿管子，出去給人家笑，我不要！我不要！」
情緒激動當中，什麼說明想來也聽不進去，只能暫時杵在她身邊，拍拍她肩膀陪著。一會兒，她情緒稍歇。
「真的很難接受喔，要帶著兩條管子過日子。」
「醫生你知道嗎，我是很注重外表整潔的人，以前化療的期間我都不願意出門，就是不願人家看到我這樣。所以你上次說要插腎臟管時，我就一直不願意，拖拖拖，結果現在還是要做。可是孩子們鼓勵我要面對... 」
「妳很不想要麻煩孩子？」
「對啊，給孩子這麼多麻煩。」
「那你怎麼辦？有想過要怎麼做嗎？」
「我也想過要燒炭。」
「燒炭？可是你並沒有這麼做。」
「對，我不能那麼做。我覺得會辜負孩子的孝順」
「所以想起孩子們的孝順，你就得到繼續面對的勇氣？！」
「對！」
「可是你還是很難接受這樣兩條管子喔。沒關係，你想一想決定了再告訴我。」
也算天助我也，次日鄰床住進一位例行性更換PCN的病友，而且是樂天派的女士。E女士有了前輩可以請教，於是欣然同意接受這兩條管子。
「醫生，昨天謝謝你啦，讓我這樣哭一哭。現在好多了，我會好好照顧這兩條管子。」

這樣受苦有什麼意義
「醫生，能不能給我打一針，讓我可以早點結束痛苦！」這樣的要求是許多醫師都被問過，是很普遍的經驗。
病人看著自己的身體日漸下坡，越來越痛苦，質疑現在這樣的人生有什麼意義，不如一了百了。對此，醫生能給什麼答案？
直接說明「安樂死是不合法的、是違反醫學倫理的！」可以表明醫師的立場與信念；但只是讓病人感受到醫師的嚴峻與不體人意。
那麼，安慰一下，緩和他的悲觀心情吧！家屬們總是說：「醫生，你說一句勝過我們說一百句。」不是嗎。
「不要想那麼多！看開一點！」、「要勇敢！想想比你更不幸的人吧！」、「我能了解你的感受...！」、「世上不如意的事，十之八九！」、「這算得了什麼？還有很多病人比你更悲慘的呢！」
心理諮商專家提醒我們：這樣的「安慰」話語不僅無濟於事，常常還產生反效果，讓受創的人再次受害！更覺得自己的痛苦無人能了解，多說無益，於是更加封閉自己，不再與外界交流！(11)

回答也不是、不回答也不是，真是個困難的問題！
所以，請不要回答。
先同理她的心情，幫她把說不出的話說出來吧。
「你覺得人生已經沒有意思了，如果會越來越壞，你寧可不要了？」
然後，她果然像突然開了瓶的香檳酒，鬱積的情緒一股腦冒了出來。家人常告訴醫生，「不要告訴病人，他們會崩潰」，大概就是指這樣的場景。
我選擇的回應，是「靜默與陪伴」。陪在身邊，就是接納她的情緒最好的表示。
「真的是很難接受，這樣的管子」靜默與陪伴之後的第一句話，仍然是幫她說出現在的情緒。這樣的同理，讓她願意繼續說下去。
評估病人難受的症狀時，必須同時知道病人的對此心理狀態。其中包括詢問病人當症狀或疼痛無法忍受時，他會如何做？是否有尋死自殺的念頭、甚至是否嘗試過或者有所預備(譬如藏藥)？(12) 果然，當我問道「那你怎麼辦？有想過要怎麼做嗎？」她回答曾想過要燒炭，但是同時感到「會辜負孩子的孝順」於是，我幫她說出「因為想到孩子而得到勇氣」，希望肯定而強化她因為孩子而得到的力量。
同理完，是否要插PCN仍然需要病人的同意書是理性層次的決定，所以仍然允許她「理性思考」後，給我們「理性的決策」。

我曾用其他話語來回應另一位中年病人「我現在這樣活著有什麼意義？」的質疑：「我也不知道這樣受苦有什麼意義。或許看在孩子們眼裡，以後當他們面對人生的低潮時，想到你曾經這樣勇敢面對疾病，會幫他們產生勇氣與力量吧。或許這就是老天讓我們吃這些苦的用意。」希望想到能給孩子一個示範，他會得到些力量。

如果病人要求醫生為他們「安樂死」，我建議醫生給的回答，不是「好」或「不好」；而是試著幫他們說出心中難以言喻的苦，像是：「你一定是覺得很痛苦才會這麼說，這樣的人生不是你原本所想要的！」然後期待病人繼續說出心中的鬱卒。這樣好比要先將壓力鍋減壓，才能打開鍋蓋，拿出鍋內的物品或加入新的東西。畢竟沒有一個訓練有素的專業人員，會一下子就打開壓力鍋，或是任由悶燒下去 -- 那恐怕會炸開。

智慧的寶藏
F女士因大腸癌併肝轉移接受化學治療，從診斷起14個月未曾間斷，以三種不同的藥物組合配方打了四輪，最近一次由於下肢感染而暫停。但此同時，癌症惡病質已經出現，上半身明顯消受，而腹腔與胸腔的積水使她無法平躺，加上下肢水腫，坐著也不好受。醫師與家人商量，考慮疾病進展此，是否不要再化療。病人先生擔心太太無法接受，希望能再努力，使用之前醫生曾提過的單株抗體藥物。對於會診安寧療護，病人先生有些疑慮，但也同意了。
她坐在床沿，同意我坐下來談談。我說明來意，然後從她的不舒服談起。她會喘、口乾、腹脹，但所幸並不痛；她也注意到自己的身體最近是在走下坡。
「那妳會不會擔心？」
「擔心？不會！」
「喔！妳不擔心？那不簡單喔！」
「我都叫自己要加油，每天醒過來我就感到很高興，因為我又得到一天，每天都好像是一個禮物。至於能有多久就順其自然囉！但是我相信我一定會好起來！」她滿是笑意，右手握拳拉臂，做了一個加油的動作。一旁的弟媳貼心地幫她兜上氧氣鼻管。
「這很不容易喔！很多人身體不好的時候都會覺得生氣怨嘆，怨天尤人，為什麼你這麼棒？你從哪裡得到這種力量？」
她看著身邊的家人：「他們都很鼓勵我，我這些兄弟姐妹還有先生兒子都很支持我，還有我媽媽85歲喔，也常常煮雞湯給我...」
「妳媽媽身體還很健康。」
「嗯！我爸爸也是85，也很健康，我公公婆婆還89歲哩！，公公還會下田種菜。」她每說一句話，就要深深吸一口氣，但興致不減。
「他們都很高壽又健康。那妳會不會覺得自己身體沒有他們好，會懊惱？」
「不會啦。只是很羨慕的心情。我知道沒有那個福氣，我現在就全心把自己交給你們醫生，醫生說打，我就打，醫生說不要打，我就不要打；如果最後不行，給我自自然然地走就好了。」她認真地看著我。
「自自然然地走就好了？」
「嗯！人生就是這樣啊！早晚要走這條路的嘛，也不能勉強。」
「噢，你都看的這麼開！」
「對啊！所以我就不會擔心。」她仍然開心地看著我，然後又看著身旁的家人。家人們反倒是有些愁容的。
「這真是不容易！...我們會繼續商量怎樣給你治療最好。今天也謝謝你跟我說了這麼多，讓我們學習到妳的人生的態度。」我比比自己和一旁的住院醫師。
「沒有啦！你們都是很有智慧的人。」
「我們只是有書本的知識，你能這樣面對自己生病，才是人生的智慧。」
「沒有啦！沒有啦！也謝謝你們。」

她終究沒有接受單株抗體治療，十天後過世。她在最後一日若有所感，整天握著先生的手，安祥往生。
讚賞與鼓勵
從病人的症狀問起，然後同理她對病況的擔憂，常讓我順利地與病人談起深處的心理及靈性議題。專家提出建議，在病人拋出關於生命意義的議題時，我們可以做的包括：讓病人感到別人需要我、看重我(feel needed, valued)；讓子女、孫子們表達病人對他們有多麼重要；讓病人看到他人、甚至醫護人員也從他身上學習到一些優點。(1)
當F女士表達她對病程起伏的坦然，我自然努力地稱讚她，也請她告訴我們這樣的力量(靈性助力)從何而來？她的答案是來自家人的支持。並且對於雙親與公婆的高壽，只是羨慕，但是「知道自己沒有那樣的福氣」，也希望能「自自然然地走就好了」
向這樣有智慧的長輩致敬與致謝，不管我們是不是醫師，不都是理所當然的嘛。

給醫護人員的建議
辨認靈性問題的存在
醫謢人員對病人的問題通常習於提供答案作為回應(factual response)：對「生理層次」的現況做說明與解釋，對未來作忠告與建議；這樣的回應討論是在「理性」層面的交談。
但是如果病人表現出明顯的情緒、提出存在的質疑、信仰上的衝擊、不合理的要求治療或拒絕治療、或是重複地詢問一樣的問題等等--不在理性層次的議題，這時一再地說明、解釋、忠告或建議就不是恰當的回應。相反地，試著先不給予說明解釋，而是先用同理心的回應。之後很可能就會浮現出問題後面，真正的問題。(6)
我通常先讓病人回顧從診斷到現在所經歷的治療，對每一段治療他自己的感受與評價如何，會不會覺得挫折；或者從告訴我他的諸多不適開始談起，然後詢問他面對這麼多症狀的反覆出現，該是很擔心吧；當他提到自己對生病與治療的看法時，我就有機會碰觸病人的內心世界。
當他表達挫折、擔心，我們可以加以同理，幫他說清楚自己的感受；當他表達自在豁達，我們可以給予讚嘆，也請他告訴我們是如何得到力量，助力從何而來？一方面讓他藉由說出來又得到一次強化，一方面我們真的基於同是肉體之軀的「人」向他討教，然後中心地感謝他傳授這樣的秘技。
Doyle & Jeffrey 特別提醒，病人表現得自尊降低、睡眠改變、注意力分散，都可能是靈性的困擾的表現。並且，在病人的症狀控制好、沒有太多怒氣盤據思考時，才能自在地提出靈性上的問題。因此，先要做好症狀緩解的照顧，靈性的話題才會浮現。(1)
醫護人員自我訓練
傾聽(Active Listening)--主動而積極地聽 — 是最重要的能力，不要急著提供答案。
稱讚病人，讓我們自己也成為助力的一部份。
難以回答的問題，不要勉強回答。
運用同理心的回應，幫病人說清楚情緒。
盡量讓病人說、不打斷他的話，避免說「你先聽我說……，你先聽我說……」
如果一定要說明解釋，把這些訊息做成「同理-說明-再同理」三明治。
即使談到自己熟悉的宗教或靈性經驗，也讓病人盡量闡述，不要淪為我們在說教。
不要指摘病人「你應該如何如何...」
不要說一些空泛而不著邊際的安慰話，那不僅沒有幫助，甚至令病人、家人感到不悅。
如果沒話，不如靜默

結語
安寧療護運動的創始人Dame Cicely Saunders對於醫護人員有以下的建議：「我們的病人病得太重而我們又常常太忙，很難辨明受苦所在，怎麼做呢？...我們堅守本分作實際的事：對身體需求的照顧、花時間弄清楚症狀的細節、靜靜地接受家人憤怒與要求、護理照顧的施行方式，在在都能平撫那說不出口、而又無以言喻的靈性痛楚(inarticulate spiritual pain)」。(13)

在此，感謝所有與我們相處過的老師，用病痛的身體教導我們：關於醫學的知識，以及，關於生命的真相。

參考資料：
1. Doyle D. & Jeffrey D.: Palliative care in the Home. NY: Oxford Univ. Press, 2000. pp 71-82
2. Taylor et al (1995) Oncol Nurs Forum 1995; 22(1): 31-39
3. Dein and Stygall Palliative Medicine 1997; 11:291-298
4. NANDA, North American Nursing Diagnosis Association(筆者譯)
5. Etchells et al: Consent, in Singer ed.: Bioethics a the bedside – A clinician’s guide . Canadian Medical Association. 蔡甫昌編譯，台北：財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會2003, p.2
6. Buckman, R.: How to break bad news-A guide for health-care professionals. London: Pan Books, 1992, pp 44-53
7. 黃曉峰：同理心與訓練。於：安寧入門-醫療專業人員自學手冊，台北：行政院衛生署國民健康局。2006，頁82-95
8. 許禮安,病情世界分析之一：控制與失控，安寧療護，2003;8(1):83-91
9. Highfield and Cason: Cancer Nursing 1983: 187-192
10. Walter, T.: Palliative Medicine 1997; 11:21-30
11. 呂素貞：超越語言的力量。台北：張老師文化。2005，頁44
12. Foley,KM: Acute and chronic cancer pain syndromes. In: Doyle, D. et al ed: Oxford textbook of palliative medicine. New York: Oxford U. Press, 2004: p 301.
13. Saunders C.: Spiritual Pain. J. of Palliative Care, 4(3):29-32, 1988